Adra Afieya Binti Adzriefaiz
Disini sy tulis sedikit information buat yang tanya cmna boleh jadi sakit tu,kenapa cost rawatan terlalu besar.dan banyak lagi persoalan yang tak mampu untuk kami ulas untuk kalian setiap seorang.secara ringkas sy bagi sedikit details ;
Baby adra start from jaundice since 3 days after birth. rawatan followup jaundice dekat kpj tapi tak dapat detect until her mummy sendiri tersedar perut adra makin membesar n besar. Then from there kpj refer pakar gastro at Pusat Perubatan Universiti Malaya. Doktor pakar mmg suspect Bliary Atresia. So doktor sarankan untuk operate selepas buat biopsy pada minggu lepas. Result after operation adra menghidap penyakit biliary atresia yg memerlukan operasi KASAI.
Rawatan KASAI telah dilakukan ke atas adra. Tapi untuk kes baby adra sbnarnya rawatan KASAI perlu dijalankan pada bayi yang berumur bawah 150hari. ADRA telah pun melebihi 150hari dan ini menyebabkan hati adra telah rosak.ya hati baby adra rosak. Oleh itu, percentage untuk adra fully recovered tidak diketahui.
Apa yang doktor cakap, once hati rosak dia x boleh utk pulih balik, tapi biopsy utk hati dia blom diterima jadi xsure baper percent dah damage n operation kasai ni bukan utk memulihkan tapi utk membantu baby fight lebih lama n in the end mana mana baby perlukan transplant cuma adra xtau bape lama bertahan sebelum buat transplant hati.
Doc nasihatkan cri funds ealier just in case coz baby punya liver transplant dilakukan di singapore.. the figure around 150k sin dolllar. That is only the operation cost.tak termasuk lagi ubat , wad, cost rawatan susulan dan sebagainya.
Kalo di Hosp Selayang waiting list ramai.. dan most of it mmg adult sahaja.
Allah itu maha besar,kita sebagai umatnya bantulah seadanya.ikhlas kita niat kita hanya Allah yang tahu.
Hanya Allah mampu membalas jasa kalian.Kamk paham banyak yang bertanya 'kenapa mahal' 'untuk apa' 'betul ke' dan kami paham kerana kalian tak melihat surat,keadaan baby adra sendiri.
Sedikit information tentang Biliary Atresia.
S1 : Apakah penyakit Biliary Atresia ?
Biliary Atresia adalah sejenis penyakit di mana terdapat ketidak wujudnya sistem hempedu luar, menyebabkan penyakit kuning jaundis yang berpanjangan.
S2 : Apakah puncanya penyakit Biliary Atresia?
Puncanya tidaklah diketahui. Bagaimanapun penyakit ini wujud sejak kelahiran lagi. Banyak teori-teori telah dikemukakan. Besar kemungkinan sistem hempedu luar diserang oleh antibodi badan sendiri (“auto-antibodies”).
S3 : Bilakah penyakit ini selalu dikesan?
Pada kebiasannya, penyakit ini dapat dikesan di antara umur 2 hingga 4 minggu.
S4 : Apakah gejala dan tanda-tanda penyakit Biliary Atresia?
Gejala penyakit ini termasuklah kekuningan yang berpanjangan dan najis yang pucat. Air kencing juga berwarna kuning pekat. Tanda-tandanya adalah seperti kuning jaundis mendalam, najis yang pucat, pembesaran hati dan limpa.
S5 : Bagaimanakah penyakit ini dapat dipastikan?
Penyakit ini cuma dapat dipastikan melalui pembedahan sahaja. X-ray sistem hempedu luar semasa pembedahan (“operative cholangiogram”) akan dapat menunjukkan samada ianya normal ataupun tidak. Kadangkala biopsi hati dan penyiasatan darah juga dilakukan sebelum pembedahan.
S6 : Apakah rawatan bagi penyakit ini?
Rawatannya ialah melalui pembedahan sahaja. Tiada ubat yang dapat merawat penyakit ini. Pembedahan ini dipanggil pembedahan Kasai, sempena nama Pakar Bedah yang mereka kaedah ini. Di dalam pembedahan ini, sistem hempedu luar akan dibuang dan usus kecil akan disambungkan ke porta hepatis. Prognosis penyakit ini adalah lebih baik jika pembedahan ini dapat dilakukan sebelum berumur 60 hari. Diperingkat terjadinya kerosakan hati, pemindahan hati sahaja yang dapat merawatinya. Bagaimanapun kaedah ini tidak didapati di negara ini pada masa ini.
S7 : Apakah masalah dengan penyakit Biliary Atresia?
Pesakit-pesakit boleh mendapat “cholangitis” di mana terdapat radang pada sistem hempedu di dalam hati. Ini boleh menyebabkan demam yang tinggi, jaundis yang mendalam dan najis yang lebih pucat. Dalam jangka masa yang panjang ,kerosakan hati (“liver cirrhosis”) akan timbul. Ini boleh menyebabkan muntah darah dan asites (Ascites).
S8 : Apakah prognosis selepas pembedahan Kasai ini?
Satu pertiga daripada pesakit tidak dapat apa-apa menafaat, satu pertiga akan bebas dari jaundis dan hidup sebagai bayi normal dan satu pertiga lagi akan memerlukan rawatan yang berpanjangan di hospital untuk komplikasi-komplikasi yang timbul.
S9 : Apakah nasihat yang patut diberi oleh jururawat kepada pesakit Biliary Atresia?
Jururawat boleh menasihati ibubapa pesakit tentang pentingnya membawa anak-anak yang ada kuning yang berpanjangan ke hospital secepat mungkin untuk penyiasatan yang dilakukan sebelum umur anak meningkat lebih daripada dua bulan.
Dr. Zakaria Zahari
Untuk cerita dan maklumat lanjut mengenai perkembangan terkini Adra, sila lihat page Facebook DONATION FOR ADRA AFIEYA. Marilah kita sama-sama menyumbang supaya Adra kembali normal dan berdoa akan kesembuhan bayi comel ni.
Untuk sumbangan : 562227327760 ( Maybank )
(Akaun Adzriefaiz)
sumber: http://meramonst.blogspot.com/2014/01/anak-pengacara-makan-angin-tv9.html
Nota kaki: Penyakit yang dihidapi oleh adik Adra nie boleh dikategori sebagai penyakit konginental (infat illness). Insurans /Takaful x cover. Kalau cover pun some penyakit konginental yang melibatkan jantung, usus, telinga, hidung dan tekak sahaja.
